काठमाडौं। हसिलो गहुँगारो अनुहार। तर आँखीभौँ र निधारमा घाउका पुराना खत। देख्नेले त खत मात्र देख्छन्। रामेछाप मन्थलीका नवराज खड्कालाई नै थाहा छ, खतसँग जोडिएको घाउको कथा। त्यसले दिएको सास्ती। भोगेको व्यथा।
कथा हो, हेमोफिलियाको। त्यही रोग जसले गर्दा चोटपटक लाग्दा रगत बग्न रोकिँदैन, शरीरमा निला डामहरू देखिन्छन्, मांसपेशीमा रक्तस्राव हुन्छ, गिजा, दाँत र नाकबाट रगत बग्छ। जन्मँदै पुरुषमा हुन्छ रोग। र, नवराजको व्यथा पनि शुरु हुन्छ उनको जन्मसँगै।
जन्मेको ६ महीनामा नै उनको शरीरमा निला डामहरू देखिन थाले। तर परिवारका लागि नौला थिएनन् यस्ता लक्षण। दाजु भरतलाई हेमोफिलिया भएको पुष्टि भइसकेको थियो।
चार वर्षको सास्तीपछि थाहा भएको थियो उनका दाजुलाई लागेको दुर्लभ रोगबारे।
निला डामहरू देखिन्थे। शरीर सुन्निथ्यो। अभिभावकले ‘बोक्सी लागेको’ भन्दै धामीझाँक्री कहाँ लैजान्थे। परिणाम, समयमै उपचार पाउन सकेनन्। शारीरिक रूपमा अशक्त हुन पुगे।
त्यही रोग भाइमा पनि देखापरेको थाहा भइहाल्यो। तर रोग थाहा हुँदैमा कहाँ निको हुन्छ र ? त्यसमाथि यो त पर्यो आनुवंशिक असाध्य रोग। जसको दीर्घकालीन उपचार छैन। नियमित औषधि सेवन गर्नुपर्छ। नियमित जाँच। सास्ती त कति कति।
दुई भाइ नै रोगले पीडित भएपछि आमाले भोगेको सास्तीबाटै शुरु हुन्छ कथा।
हार नमानेकी आमा
जन्मेको केही समयपछि रोगका लक्षण देखिन थालेपछि आमा इन्द्रमाया खड्काले के मात्रै गरिनन् र ? शुरुमा गाउँलेले जे भने त्यसै गरिन्। धामीझाँक्रीको पछि लागिन्। तिनको भनाइमा लागेर पशुपक्षीको बलि चढाइन्। छोरालाई सञ्चो नहुने छाँट नदेखेपछि पतिको साथ लागेर दुई वर्षे छोरो बोकेर मन्थलीबाट काठमाडौं पुगिन्, हिँडेरै।
“तीन, चार दिनको बाटो हिँड्दै बिरामी छोरालाई वीर अस्पताल लग्यौं। डाक्टरले उपचार गर्ने भन्दै लगेजतिको सबै पैसा सकाए तर के भएको पनि भनेनन्”, इन्द्रमाया सुनाउँछिन्, “२२ दिनपछि अब निको हुँदैन भनेर पठाइदिए। उसको बाउ त छोरा मर्यो भनेर छोडेर हिँडिहाल्यो। तर आमा हुँ। मनले मानेन। अस्पतालको आडैमा छोराको अनुहार हेरेर रुँदै बसिरहेको थिएँ डाक्टर मधु घिमिरे भेट भए। भगवान नै भए उनी। उनले आफ्नै रगत दिएपछि २२ दिनदेखि केही नखाएको छोराले मासुभात खायो।”
त्यसपछि बल्ल थाहा भयो, भरतलाई हेमोफिलिया भएको। उपचार शुरु भयो। आशा थियो, अर्को छोरा स्वस्थ हुनेछन्। तर कान्छो छोरा नवराजलाई पनि उही लक्षण देखिन थाल्यो।
कम्ता लाञ्छना सुन्नुपर्यो र इन्द्रमायाले !
“छोराहरू बिरामी परिरहने भएपछि पाप गरेकाले भगवानले सजाय दिएको हो भन्दै सासूले गाली गर्थिन्”, ६४ वर्षे इन्द्रमाया सुनाउँछिन्।
अपहेलना लाञ्छनामा रोकिएन। छोराहरू बिरामी परिरहने भएपछि पतिले साथ छोडे। अर्को बिहे गरे। अर्कै घरजम बसाए। परिवारको साथ चाहिने बेला इन्द्रमाया एक्लो परिन्।
‘‘दाइको उपचार गर्दा गर्दै बुबाले धेरै सम्पत्ति सकियो तिमीहरूको उपचार गरेर सकिँदैन, म त कंगालै हुन्छु, मलाई बूढेसकालमा तिमीहरूले पाल्न सक्दैनौं रोगी छौं भन्दै म चार वर्षको हुँदा बुबाले अर्को बिहे गर्नुभयो”, नवराज सुनाउँछन्, “बुबाले सम्पत्ति आधाआधा त गराइ दिनुभयो तर म सक्दिनँ भनेर आत्मसर्पण गरेर हामीलाई छोडेर अर्कै संसार बसाल्नुभयो।”
तर हरेस खाइनन् इन्द्रमायाले। दुई छोरालाई हुर्काउने, बढाउने आँट गरिन्। नवराजलाई उपचारका लागि महीनामा दुई पटकसम्म काठमाडौं लैजानुपर्थ्यो। भरतलाई त तीन, चारपटकसम्म नै लैजानुपर्थ्यो। उपचारमा सजिलो होस् भनेर भरतलाई काठमाडौंमा आफ्नो भाइसँगै राखिन्। खेतीकिसानी गरेर छोरालाई खर्च पठाइदिन्थिन्।
“मम्मीले साह्रै कष्टले हुर्काउनुभयो हामीलाई”, भन्छन् नवराज।
नहारेको संघर्ष
कष्ट त नवराजको पनि कहाँ कम छ र ?
२५ वर्षदेखि जुन सास्ती, कष्ट, अपहेलना र शारीरिक पीडा भोगेर उनी हुर्किरहेछन् त्यो त २५ किताबमा पनि लेखिसकिँदैन।
मन त उनलाई पनि लाग्थ्यो नि अरू केटाकेटी जस्तै रमाइलो गर्न। कुद्न, पौडी खेल्न। तर अलिकति चोट लाग्दा पनि निकै पीडा हुन्थ्यो। रगत बगेको बग्यै गर्थ्यो। कहिलेकाहीँ त चोटपटक नै नलागे पनि शरीर दुख्थ्यो। दुखाइ कम गर्ने औषधि खाएर बस्नुपर्थ्यो।
“पाँच कक्षाको परीक्षाताका निकै खुट्टा दुखेर हिँड्नै सकिनँ। आमाले बोकेरै लैजाने, ल्याउने गर्नुभयो”, नवराज सम्झिन्छन्, “सँगै पढ्ने साथीहरू सधैं स्कुल गइरहने भएकाले पढाइमा अगाडि हुन्थे। आफ्नो भने महीनाको आधा दिन बिस्तारामै पीडासँगै लड्दै जान्थ्यो। त्यतिबेला आफैलाई देखेर खिन्न हुन्थेँ।”
त्यतिमात्रै कहाँ हो र ? हेमोफिलिया भएकै कारण केही गर्न खोज्दा पनि शिक्षकहरूले झपार्ने गरेको बिर्सँदैनन् उनी। त्यो त मनमा लागेको चोट। शरीरमा पनि चोट त कति लाग्यो, लाग्यो। सानो छँदा बेलैमा उपचार नपाउँदा हुने पीडा त छँदै थियो घाउ ठूलो भएर अपांग होला कि भन्न डर पनि उत्तिकै हुन्थ्यो। कतै चोटपटक लाग्ला कि भनेर सोचीविचारी हिँड्नुपर्थ्यो।
“यति गर्दा पनि कतै चोटपटक लागि हाल्यो भने आन्तरिक र बाह्य दुवै तरिकाले रगत बग्न शुरु गरिहाल्छ”, उनी व्यथा कहन्छन्, “शरीर दुखेर अझै पनि महिनामा पाँच दिन जति उनले बिस्तारालाई नै सारथि बनाउनुपर्छ। यस्तै बेथा बेगेको रोग रहेछ हेमोफेलिया।”
पीडाले थिच्दै लगेपछि उनी कवितामा पोख्छन् आफूलाई–
‘भक्कानो फुटेर आ’छ, मन दुखी नै रा’छ
यसको विकल्प अरू के नै छ र ?
सबै शून्य शून्य लाग्छ, भक्कानो फुटेर आ’छ
लाग्छ म जति दुःखी संसारमा अरू कसैको जन्म भएकै छैन
नजन्मुन् मजस्ता अरू कोही
प्रार्थना छ भगवानसँग
होइन भने भगवान तिमीलाई मेरो ठूलो श्राप छ।’
पीडा छ। छ कष्ट। छ हैरानी। सजिलै छोड्दैन विरक्तिले। तर हिम्मत हारेका छैनन् नवराज र भरतले।
हेमोफिलियासँग लड्दै अहिले उनी बैंकमा जागिर गर्छन्। नेपाल कमर्श क्याम्पसमा बीबीएस अन्तिम वर्षमा अध्ययनरत पनि छन्। भरत पनि अस्पतालमा जागिर खान्छन्।
अहिले छोराहरू आफ्नो खुट्टामा उभिएको देख्दा प्रसन्न छिन् इन्द्रमाया।
“पहिलेका दुःख सम्झिँदा त अहिले स्वर्गमै गएजस्तो लाग्छ”, इन्द्रमाया भन्छिन्, “रोगी भए पनि छोराहरूले जागिर खान्छन्। अचेल काठमाडौं र रामेछाप आउने/जाने गरिरहन्छु।”
यतिमै सीमित भने छैनन् नवराज। सपना छ उनको। सरकारी सेवामा प्रवेश गर्न चाहन्छन्। र, चाहन्छन् आफ्नो रोगबारे जनचेतना फैलाउन।
“यो रोगसँग लड्दा भोगेका दुःख सुनाउन चाहन्छु ता कि दाई र मैलेजस्तो हेमोफिलिया भएकै कारण पीडा सहेर बस्न कसैलाई नपरोस्”, नवराज भन्छन्।
अनिश्चित उपचार
कथा पीडाको मात्रै छैन। रोगसँग जुध्न प्रयोग गरिने औषधिको पनि उत्तिकै छ। पहिले खाइरहेको औषधिले काम गर्न छोडेपछि अहिले उनी नयाँ औषधि प्रयोग गरिरहेछन्। त्यो हो– हेम्लिब्रा।
संयुक्त राज्य अमेरिकाले अविकसित १० राष्ट्रमा वितरण गरिरहेको हेम्लीब्रा सुई पाउनेमध्ये उनी पनि छन्। ६ महिनादेखि नवराजजस्तै ६० जना हेमोफिलियापीडितले यो सुई प्रयोग गरिरहेछन्।
नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीले पाँच वर्षको सम्झौता गरेर यो औषधी निःशुल्क रूपमा उपलब्ध गराएको हो। पाँच वर्षपछि यो औषधि कसरी पाउन सकिन्छ भन्ने नवराजलाई थाहा छैन। सकेसम्म महीनामा दुई पटक लिनुपर्ने भए पनि दाताले सीमित डोज मात्र दिने भएकाले उनले महीनाको एकपटक मात्र यो औषधि लिइरहेछन्।
“एक डोज लगाउँदा पनि ८०, ९० हजार पर्ने भएकाले आफैँ किनेर लगाउन सम्भव नै छैन”, नवराज भन्छन्, “नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीमा आबद्ध भएपछि मात्र औषधि उपचार सहज रूपमा पाउन सकिएको हो।”
हेमोफिलिकहरूले सरकारसमक्ष औषधि उपचारको माग राख्दै आए पनि महँगो भएकाले सरकारले बेवास्ता गरेको उनको आरोप छ।
